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小児難病8 94マルチプルスルファターゼ欠損症の症状・治療について

難病でお困りの方は、チャンネルの概要をご確認ください。
https://www.youtube.com/channel/UC6ItG8KEuWj0m4wEteFqP1A/about 病気・難病でお困りの方向けに難病の誤解を解消する情報や、難病からの開放セラピーを提供しています。


小児難病8 94マルチプルスルファターゼ欠損症の症状・治療について
難病情報センターホームページ(2018年05月現在)から引用
【自己紹介】

難病患者のライフサポーター、浅川透です。

私自身も多発性硬化症という難病を抱えています。難病となり、わからないこと・不安なことが多くあったという経験をもとに、難病患者が自立して活躍できるように情報を発信し、相談を受けています。

書籍「難病患者の教科書」は指定難病のある方にとても役立つ内容となっていますので、生活・就職・周囲との関わりにお悩みの方はAmazonでお買い求めください。

オススメプレイリスト一覧
◆強み発見・トラウマ克服:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLiqo86g3Mh4zKILVR3qN7G2eeAK96oAUO
◆治療と就労の両立
https://www.youtube.com/playlist?list=PLiqo86g3Mh4zOBnH65kNGeD2QdX3kqKxX
◆制度の活用:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLiqo86g3Mh4yxtbFVdcYmcrjxLd4Gw9-y

[関連動画]
ドキュメント娘が日本で50人しかいない難病に家族の闘病生活
https://www.youtube.com/watch?v=Kg_M1RJK_ws
11歳少女!小児がんとの闘病生活 希望を繋
https://www.youtube.com/watch?v=Wl10Vqgqio8
脇谷みどりの体験。難病の(脳性小児まひ)の娘と、認知症とうつ病を併発する母に挟まれながら、試練を乗り越え、勇敢に生きる一人の女性のドラマ。
https://www.youtube.com/watch?v=Kde_n-1JeUk
小児難病8 89ニーマン・ピック病の症状・治療について
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小児難病4 44完全大血管転位症の症状・治療について
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難病小児慢性特定疾患について
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小児難病8 61ガラクトキナーゼ欠損症の症状・治療について
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小児難病8 52フマラーゼ欠損症の症状・治療について
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小児癌と闘う高校生
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